Solicitaron seguir trabajando en apoyo a estos pacientes y vigilar que realmente la Secretaría de Salud cumpla con establecer dicho registro e incorporarlo al sistema de información. Comentaron que se requieren, además, otras reformas para agilizar el paso de medicamentos por aduanas. En su caso les han retrasado la entrega de los mismos hasta por seis meses, por trámites burocrático que puede costar vidas.
Agregaron que es necesario concientizar al personal médico sobre este tipo de padecimientos, a fin de aliviar un poco la carga que la familia del enfermo lleva a cuestas. La madre del pequeño narró que en el caso de César, una doctora, de reconocido instituto, le quería suspender la leche recetada por los especialistas, con el argumento de que era muy cara y que el niño ya iba a cumplir dos años.
“Cuando me dijo eso me sentí desesperada y le expliqué que darle al niño una formula comercial significaría envenenarlo, a lo que respondió que no podía hacer otra cosa, entonces exigí que me firmara una responsiva y? me comuniqué de inmediato al Instituto Nacional de Pediatría, para preguntar riesgos, cuando ella escuchó, indignada me autorizó la receta; pero ese tipo de actitudes refleja negligencia, ignorancia o insensibilidad a este tipo de padecimientos”, contó.
Por su parte la diputada Copete Zapot agradeció la visita y las sugerencias de los padres del pequeño César, dado que ellos más que nadie han vivido en carne propia esta situación, al tener que tocar muchas puertas para recibir atención y apoyo institucional.
Agregó que la reforma que impulsa permitirá a los veracruzanos tener acceso a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras o poco frecuentes.
Y confió que el estado disponga de los medios materiales, humanos y económicos, necesarios para la implementación del registro y la atención adecuada. | 
