ENFERMEDADES RARAS
Concientiza IMSS Veracruz Norte sobre enfermedades raras

2024-02-29
.- El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en Veracruz Norte recomienda a la población en general a concientizarse en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de que se conozca sobre este tipo de enfermedades y se sepa en qué momento se tienen que acercar a la atención médica. De igual manera, se busca hacer hincapi&eacut...
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Recibe Congreso Informe sobre estado del Registro de Enfermedades Raras

2023-10-30
.- La Diputación Permanente de la LXVI Legislatura recibió de la titular de la Secretaría de Salud y de los Servicios de Salud de Veracruz (Sesver), Guadalupe Díaz del Castillo Flores, el Informe relativo a las políticas aplicadas para dar a las personas con enfermedades raras los diagnósticos integrales, atención médica y me...
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Pide Congreso informe sobre creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras

2023-09-28
.- La Diputación Permanente aprobó el Acuerdo de la Junta de Coordinación Política (Jucopo), por el cual se exhorta a la Secretaría de Salud (SS) de Veracruz a que informe al Congreso del Estado sobre las políticas que ha implementado para brindar a los pacientes con enfermedades raras diagnósticos integrales, atención m&eacu...
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Necesario atender enfermedades raras en Veracruz, Diputada

2023-08-25
.- La diputada Nora Jéssica Lagunes Jáuregui presentó un Anteproyecto de Punto de Acuerdo, a fin de que el Congreso local exhorte a la Secretaría de Salud del Estado de Veracruz (SS) a informar a esta Soberanía sobre las políticas que ha implementado para brindar a los pacientes con enfermedades raras diagnósticos integrales, atenci...
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Impulsa IMSS Veracruz Sur acciones para detección oportuna de enfermedades raras

2023-03-10
.- El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en Veracruz Sur impulsa acciones para la detección oportuna, a través de la ampliación del tamiz neonatal, el desarrollo de pruebas diagnósticas y el asesoramiento en materia genética en mujeres embarazadas, para detección de enfermedades raras. Se llaman así, al conjunto de padecim...
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Humanidad indefensa…80% de las enfermedades raras sigue sin investigación y solo el 5% recibe tratamiento

2020-02-12
.- Tres millones de personas conviven con ellas, la mayoría son crónicas y degenerativas Desde España se informa que la investigación solo se centra en la actualidad en el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras conocidas, lo que significa que 4.800 de ellas no cuentan con ningún proyecto, a pesar de que es la única opció...
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Piden a diputada continuar labor en pro de pacientes con enfermedades raras

2018-03-20
Xalapa .- Tener un hijo que sufre una enfermedad rara o poco frecuente representa un martirio, una batalla dolorosa que la familia no puede ganar sola, inevitablemente se requiere el apoyo institucional, dijeron a la diputada Yazmín Copete Zapot los padres del pequeño César Blancas Fernández, quien a los pocos meses de nacido fue diagnosticado con fenilce...
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Nueva App que diagnostica enfermedades raras

2017-06-14
.- La unión Europea considerar rara a toda enfermedad que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y según la OMS existen 7.000 patologías de este tipo que, en total, sufre el 7% de la población mundial. Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras, hay tres millones de familias en nuestro país q...
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Reconocen al Congreso por impulso del Registro Estatal de Enfermedades Raras

2017-06-01
Xalapa .- Por ser pionera en aprobar una ley de Enfermedades Raras, la LXIV Legislatura del Estado de Veracruz recibió un reconocimiento por parte de la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras, esta norma coadyuvará a que los pacientes cuenten con un diagnóstico integral y tengan la oportunidad de un tratamiento que favorezca su salud y calidad de vida. La ...
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Crea Veracruz Registro de Enfermedades Raras

2017-02-01
Xalapa .- Con 42 votos a favor, cero en contra y cero abstenciones, el Pleno Legislativo del Congreso del Estado aprobó la iniciativa que presentó la diputada Yazmín de los Ángeles Copete Zapot, a efecto de que la Secretaría de Salud del Estado instituya el Registro Estatal de Enfermedades Raras y garantice el derecho a la salud de estas personas, en su...
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