Con 42 votos a favor, cero en contra y cero abstenciones, el Pleno Legislativo del Congreso del Estado aprobó la iniciativa que presentó la diputada Yazmín de los Ángeles Copete Zapot, a efecto de que la Secretaría de Salud del Estado instituya el Registro Estatal de Enfermedades Raras y garantice el derecho a la salud de estas personas, en su mayoría niños que muchas veces mueren sin recibir tratamiento.
Al aprobarse la iniciativa de la diputada del Partido de la Revolución Democrática el Estado dispone del andamiaje jurídico que garantiza que la Secretaría de Salud diseñe e implemente las políticas públicas necesarias, a efecto de brindar a los pacientes diagnósticos integrales, atención médica, y medicamentos necesarios para cada caso.
Durante la última sesión ordinaria correspondiente al Primer Año de Ejercicio Constitucional de la LXIV Legislatura del Estado, diputados de las diferentes fuerzas políticas votaron a favor de la iniciativa, que privilegia el derecho a la salud de estas personas para evitar decesos ante la falta de recursos para financiar sus tratamientos.
De acuerdo con la diputada Copete Zapot, las jurisdicciones de Veracruz, Xalapa, y Coatzacoalcos registran el mayor número de pacientes y lamentablemente no reciben la atención ni los medicamentos requeridos, lo cual viola el derecho a la protección de la salud, establecido en el Artículo Cuarto de la Constitución Política Mexicana.
Este jueves los diputados avalaron reformar el artículo Cuarto de la Ley de Salud del Estado para crear el Registro Estatal de Enfermedades Raras e incorporar la información obtenida al Sistema de Información de Enfermedades Raras que padezcan los habitantes de la entidad.
Las enfermedades raras son aquellos padecimientos que tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes con peligro de muerte o de invalidez crónica.
Se estima que el 75% del total de las enfermedades raras son de origen genético, pero otras son causadas por infecciones (bacteriales o víricas), alergias o se deben a causas degenerativas, prolíficas o teratogénicas (productos químicos, radiaciones, y otros.)
Por ejemplo, las enfermedades autoinmunes y cánceres raros. Sin embargo, hasta la fecha la causa sigue siendo desconocida para muchos de estos padecimientos.
Otra de las bondades de esta legislación es que los signos de tales enfermedades se observen desde en el nacimiento o en la infancia, como es el caso de la atrofia muscular espinal proximal, la neurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta, condrodisplasia o el síndrome de Rett, y la mayoría de las enfermedades metabólicas, tales como Hurler, Hunter, Sanfilippo, Mucolipidosis Tipo II, enfermedad de Krabbe, Chondrodysplasia.
Tan sólo 2/3 del total de padecimientos comienzan antes de los 2 años de edad, causando el 35 por ciento de los fallecimientos ocurridos durante el primer año de vida; el 10 por ciento de entre 1 y 5 años de edad, y el 12 por ciento de entre 5 y 15 años.
Uno de cada 4 mil niños nacen enfermos. Además, aproximadamente el 40% de las enfermedades raras se presentan en la edad adulta, tales como las enfermedades de Huntington, Crohn, Charcot-Marie-Tooth, Ataxias Espinocerebelares, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el Sarcoma de Kaposi y cáncer de tiroides.
A diferencia de otros países, México y en consecuencia Veracruz carece de una base, estos casos se reportan como no especificadas o son atendidas sólo con tratamientos paliativos, dependiendo de la similitud que presenten con otros padecimientos. En el peor de los casos, estas enfermedades se las identifica a partir de las actas de defunciones y no del tratamiento que requieren.
Lo anterior se fundamenta en la solicitud de información 00506014 vía INFOMEX hecha a la Secretaría de Salud y Asistencia del Estado, en la cual se cuestionó. ¿Cuáles son las enfermedades raras que existen en Veracruz? ¿Qué regiones del Estado de Veracruz tiene población con padecimientos raros? ¿Qué cantidad de población actualmente padece enfermedades raras? Su respuesta fue que no existe registro en la materia y recomendó checar el catálogo de defunciones.
(Agencia imagen del golfo) |
