El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en Veracruz Sur impulsa acciones para la detección oportuna, a través de la ampliación del tamiz neonatal, el desarrollo de pruebas diagnósticas y el asesoramiento en materia genética en mujeres embarazadas, para detección de enfermedades raras.
Se llaman así, al conjunto de padecimientos que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población, es decir, que tienen baja incidencia y prevalencia.
Para muchas enfermedades raras el tratamiento es limitado, lo que conlleva que éste sea costoso. Además, son enfermedades crónicas, graves, incapacitantes y progresivas.
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El epidemiólogo del IMSS, Carlos Julián Rincón Ovalle, explicó que como en todas las enfermedades, mientras más temprano se inicie el tratamiento, mejores serán los resultados y se podrán limitar los daños secundarios.
Señaló que estas enfermedades representan un problema médico nuevo, y por tanto generan la necesidad de aprender a descubrir y reconocer la excepción, de realizar investigación con el objetivo de progresar en el conocimiento de la enfermedad, de compartir información y experiencia.
Rincón Ovalle expresó que para abordar las enfermedades raras es preciso un planteamiento interdisciplinar, con esfuerzos especiales que se dirijan a la reducción de la morbilidad, disminución del grado de discapacidad y aumento de la calidad de vida.
Finalmente, el especialista externó su preocupación por los pacientes, ya que son más vulnerables desde el punto de vista psicológico, social, económico y cultural, e hizo un llamado a la empatía y solidaridad de las personas. |
